कैंसर के निदान ने हमें करीब ला दिया, लेकिन इसने हमें और अधिक कठिन बातचीत करने के लिए भी मजबूर किया

स्वीनी को रेडिकल प्रोस्टेटक्टोमी हुई थी।

“मैंने वालेस से ठीक से बात नहीं की [Costa, his partner] हमारे और उसके साथ क्या होने वाला था, जिसका मुझे आज तक अफसोस है। लेकिन केवल एक चीज जो मैं कह सकता हूं वह यह है कि मैं उस जगह पर नहीं था जहां मैं चीजों के बारे में कोई तर्कसंगत निर्णय ले सकता था, क्योंकि, बड़े पैमाने पर, कैंसर मेरे सिर में था, और मैं बस इसे खत्म करना चाहता था।

कोस्टा, अपनी ओर से, चाहेगा कि अन्य लोग – विशेष रूप से डॉक्टर – यह समझें कि साझेदार भी अनिश्चितता के दौर से गुजर रहे हैं।

वह कहते हैं: “थोड़ी सी सहानुभूति और बातचीत में शामिल होने से बहुत बड़ा अंतर आ सकता है।”

प्रोस्टेट कैंसर के निदान से भागीदारों पर पड़ने वाले प्रभाव को संबोधित करने के लिए काम करने वाले एक चिकित्सक श्री डैनियल गैल्विन हैं, जो सेंट विंसेंट और मेटर अस्पतालों में एक सलाहकार मूत्र रोग विशेषज्ञ हैं, और आयरिश प्रोस्टेट कैंसर परिणाम अनुसंधान (आईपीकोर) परियोजना के प्रमुख अन्वेषक हैं।

इप्कोर के निष्कर्षों से आयरलैंड में प्रोस्टेट कैंसर के निदान और उपचार में कई महत्वपूर्ण जानकारियां सामने आई हैं।

उसी समय, एक सहायक रोगी समूह, लिव्ड एक्सपीरियंस एडवाइजरी पैनल (लीप) में 12 पुरुष शामिल हैं जिन्होंने प्रोस्टेट कैंसर के उपचार का अनुभव किया है।

गैल्विन कहते हैं, “हमने परिवार के सदस्यों और साझेदारों के साथ एक समान समूह बनाने के लिए उनमें से कुछ को जोड़ा है।”

“हमने पिछले साल यूसीडी में एक खुली बैठक भी आयोजित की थी, जिसमें प्रोस्टेट कैंसर से पीड़ित पुरुषों के भागीदारों या देखभालकर्ताओं को भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया था।”

उनका कहना है कि इप्कोर प्रोस्टेट कैंसर (स्किप्प-एफ) के रोगियों के भागीदारों में यौन चिंताओं पर एक प्रश्नावली लागू करने के लिए भी काम कर रहा है, जो प्रोस्टेट कैंसर के निदान से भागीदारों पर पड़ने वाले प्रभाव की जांच करता है।

स्वीनी लीप की अध्यक्ष हैं और प्रो-एसीटी सर्वे के विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ पॉल केली के साथ सह-प्रमुख भी हैं – एक कैंसर परीक्षण आयरलैंड रोगी के नेतृत्व वाली पहल जो यौन स्वास्थ्य, रिश्तों और समग्र कल्याण पर प्रोस्टेट कैंसर के उपचार के प्रभाव की खोज करती है।

स्वीनी कहती हैं, ”लोग लंबे समय तक जीवित रह रहे हैं।” “उनका निदान पहले किया जा रहा है। उपचार अधिक प्रभावी हैं, इसलिए वे अपने उपचार से उबर रहे हैं। यह सब निर्विवाद रूप से सकारात्मक है, लेकिन इसका दूसरा पहलू यह है कि “हमारे पास रोगियों और भागीदारों की इन अधूरी जरूरतों को पूरा करने के लिए कोई पेशेवर सेवाएं नहीं हैं…।”

स्वीनी, एक सेवानिवृत्त सिविल सेवक, अब कैंसर-मुक्त हैं लेकिन उनमें यौन संबंधी समस्याएं बनी हुई हैं।

“मैं चीजों के यौन कल्याण पहलू के लिए ठीक से तैयार नहीं था, और तथ्य यह है कि मैंने सेक्स के बारे में जो महसूस किया उसके संदर्भ में मनोवैज्ञानिक रूप से बदल गया।”

जबकि दवा और उपकरणों ने स्तंभन दोष के लिए मदद की, स्वीनी ने पाया कि वास्तविक चुनौती शारीरिक पहलू से ज्यादा नहीं थी, बल्कि इसमें मनोवैज्ञानिक और भावनात्मक समायोजन शामिल था। “बड़ा मुद्दा यह है कि अंतरंगता और सेक्स पूरी तरह से अलग चीजें हैं,” वह कहते हैं, यह समझाते हुए कि खुले संचार ने जोड़े को अपने नए सामान्य जीवन को जीने में मदद की।

सर्जरी ने स्विनी को बांझ बना दिया है। उस समय, उन्हें लगता है कि “इस बात की कोई वास्तविक समझ नहीं थी कि एक समलैंगिक व्यक्ति के रूप में… 50 की ओर बढ़ते हुए, मैं भविष्य में एक परिवार बनाना चाहता हूँ”।

उसके पास अपने मूत्राशय को पूरी तरह से खाली करने में असमर्थता के साथ लगातार समस्याएं भी हैं और किसी बिंदु पर इसे ठीक करने के लिए एक प्रक्रिया की आवश्यकता हो सकती है।

कोस्टा कहते हैं: “निदान ने हमारे रिश्ते को नया आकार दिया। इसने हमें कई मायनों में करीब लाया, लेकिन हमें अधिक खुली और कठिन बातचीत करने के लिए मजबूर किया। हमें अलग-अलग तरीके से संवाद करना पड़ा, कभी-कभी अजीब तरीके से, लेकिन अधिक ईमानदारी और धैर्य के साथ।”

वह आगे कहते हैं कि काश उन्हें पता होता कि “यात्रा उपचार के साथ समाप्त नहीं होती”।

“यह हम दोनों के लिए शांत, निरंतर तरीके से जारी है।”

चिंताएँ और भय

डैरेन हेडन (53), जो अब कैंसर मुक्त हैं, को अप्रैल 2023 में प्रोस्टेट कैंसर का पता चला था।

उनके जीपी ने शुरू में देखा था कि उनकी पीएसए रीडिंग उनकी उम्र के हिसाब से थोड़ी अधिक थी, इसलिए अत्यधिक सावधानी बरतते हुए, उन्हें एक मूत्र रोग विशेषज्ञ के पास भेजा, जिन्होंने उनके रक्त की समीक्षा की, एक डिजिटल रेक्टल परीक्षा (डीआरई) की और उन्हें एमआरआई के लिए भेजा – जो स्पष्ट था।

छह महीने बाद, हेडन का पीएसए स्तर ऊंचा बना रहा, इसलिए बायोप्सी की गई। इसके परिणामस्वरूप प्रोस्टेट कैंसर का निदान हुआ।

तीन बच्चों के पिता, हेडन अपने स्वास्थ्य की देखभाल के मामले में बहुत मेहनती हैं, इसलिए उनका निदान उनके और उनकी पत्नी पॉलीन के लिए एक सदमे के रूप में आया, जो कहती हैं, “निश्चित रूप से बहुत ज्यादा अचंभित”।

उन्हें अपनी प्रोस्टेट ग्रंथि को हटाने के लिए सक्रिय निगरानी, ​​​​विकिरण, या सर्जरी के विकल्प दिए गए थे, जिनमें से अंतिम की सिफारिश उनके सर्जन ने की थी – और अंततः उन्होंने जो विकल्प चुना – उनमें से प्रत्येक के पेशेवरों और विपक्षों पर चर्चा की।

दंपत्ति पहले दिन से ही एक-दूसरे के साथ अपनी चिंताओं और डर पर चर्चा करने में सक्षम थे। हेडन कहते हैं, “हम हमेशा एक-दूसरे के प्रति बहुत खुले और ईमानदार रहे हैं, और हमें लगता है कि हम निश्चित रूप से हर चीज़ और किसी भी चीज़ के बारे में एक-दूसरे से बात कर सकते हैं।”

उन्होंने सितंबर की सर्जरी से पहले अगस्त में पेल्विक फ्लोर फिजियो शुरू किया था, और उन्हें लगता है कि उनकी खुद की रिकवरी के प्रति प्रतिबद्धता, जिसे उन्होंने ऑपरेशन के बाद भी जारी रखा, उनके लिए खड़ी रही।

“[Pelvic floor exercises] ठीक होने में पूरी तरह से मदद करें,” गैल्विन सहमत हैं।

“यह रोगी को सशक्त भी बनाता है और रोगी को ठीक होने में सक्रिय बनाता है। वे कुछ ऐसा कर रहे हैं जिससे उन्हें लाभ हो रहा है… और [it] उन्हें पूरी प्रक्रिया में शामिल करता है।”

हेडन की सर्जरी सफल रही और उनका मूत्र और यौन कार्य धीरे-धीरे वापस आ गया। जब मूत्राशय पर नियंत्रण पुनः प्राप्त हो जाता है, तो “मानसिक रूप से आप सामान्य महसूस करने लगते हैं”, वे कहते हैं, हालाँकि जैसे ही उनके वीर्य पुटिकाओं को उनके प्रोस्टेट के साथ हटा दिया गया था, परिणामी ‘शुष्क’ ओर्गास्म एक समायोजन था। “यह वही अनुभूति है, लेकिन यह एक अलग अनुभूति है”।

वह दवा के बिना इरेक्शन प्राप्त कर सकता है लेकिन उस बैक-अप के ज्ञान को आश्वस्त करता है।

पॉलीन कहती हैं, “एक बार जब वह घर आया, तो पहला हफ़्ता कठिन था क्योंकि उसे कुछ भी न करने की आदत नहीं थी।”

“आप अक्सर उसे बहुत उदास या चिंतित नहीं देखते हैं; वह एक आशावादी है। इसलिए यह कठिन था क्योंकि वह वास्तव में थोड़ा भयभीत था कि चीजें कैसी होंगी।”

हेडन, जो अपनी कैंसर यात्रा के बारे में दोस्तों और परिवार के साथ बहुत खुले थे, एक ऐसे व्यक्ति से बात करके आश्वस्त हुए जो एक साल पहले प्रोस्टेट कैंसर की सर्जरी से गुजरा था, और यह महसूस करके कि उसकी रिकवरी वास्तव में निर्धारित समय से पहले हो गई थी।

पॉलीन अपने पति के धैर्यपूर्ण वकालत कार्य का जिक्र करते हुए कहती हैं, “इससे उनमें थोड़ा आत्मविश्वास आया और मुझे लगता है कि इसीलिए वह इस बारे में अन्य लोगों से बात करना पसंद करते हैं।”

वह और मार्टिन स्वीनी दोनों मैरी कीटिंग फाउंडेशन के राजदूत हैं, जो दूसरों की मदद करने के लिए अपनी कहानियाँ साझा करते हैं।

सेक्स लाइफ पर असर

डर्मोट केली, जो माइंड एंड बॉडी वर्क्स के डबलिन क्लिनिक में एक मनोवैज्ञानिक चिकित्सक हैं, और खुद प्रोस्टेट कैंसर से पीड़ित हैं, का कहना है कि हालांकि चिकित्सा उपचार उत्कृष्ट हो सकता है, लेकिन ऑपरेशन के बाद लोगों के यौन जीवन के बारे में चर्चा शारीरिक यांत्रिकी तक ही सीमित है – “आप इरेक्शन प्राप्त कर सकते हैं या नहीं”, अंतरंगता पर प्रभाव की बड़ी तस्वीर को नजरअंदाज कर दिया गया है।

उनका कहना है, जोड़े इस बात से अनभिज्ञ हो सकते हैं कि अपने यौन और अंतरंग जीवन की नई वास्तविकता से निपटने के लिए मदद के लिए कैसे और कहां पहुंचना है, “जब तक कि किसी एक या दूसरे के मन में चिकित्सा के लिए जाने का विचार न हो”।

जो लोग थेरेपी में भाग लेने की इच्छा नहीं रखते हैं या इसमें शामिल होने में असमर्थ हैं, केली सुझाव देते हैं कि व्यक्ति को थोड़ा खुलने में सहायता करें, “आसपास के प्रश्न पूछें, ‘मुझे बताएं कि आपके लिए क्या हो रहा है? आप शारीरिक रूप से कैसे हैं, क्या आप इरेक्शन प्राप्त करने में सक्षम हैं या नहीं, क्या आप सेक्स में रुचि रखते हैं या नहीं?’

जब समय सही होता है, तो वह साझेदारों को अपनी अंतरंगता संबंधी ज़रूरतें स्वयं सामने लाने का सुझाव देते हैं। “‘तुम्हारे लिए क्या हो रहा है?’ से शुरुआत करें फिर परिचय देना शुरू करें ‘यह वही है जो मैं चाहता हूं’, ‘यही वह है जो मुझे आपसे चाहिए’ और ‘क्या हम इस पर एक साथ काम कर सकते हैं?’

यदि थेरेपी एक विकल्प है, तो एक योग्य चिकित्सक के साथ एक सत्र भी जोड़े को बातचीत शुरू करने में मदद कर सकता है, खासकर यदि वे पहले सेक्स के बारे में बातचीत नहीं कर रहे हों, केली कहते हैं।

केली का कहना है कि थेरेपी पुरुषों को यह समझने में भी मदद कर सकती है कि वे जिन परिवर्तनों का अनुभव कर रहे हैं वे प्रोस्टेटक्टोमी, हार्मोन थेरेपी या रेडियोथेरेपी के बाद काफी विशिष्ट हैं।

जब लोग इन मुद्दों के बारे में बात नहीं करते हैं या दूसरों को उनके बारे में बात करते हुए नहीं सुनते हैं, तो वे यह मानना ​​​​शुरू कर सकते हैं कि कोई और भी उसी चीज़ से नहीं गुज़र रहा है, जिसके परिणामस्वरूप अलगाव की भावना पैदा होती है। केली का कहना है, यही कारण है कि सहायता समूह इतने मूल्यवान हैं। “पुरुष समूहों में जाते हैं और महसूस करते हैं, ‘ठीक है, मैं अकेला नहीं हूं’, जो एक बड़ी अंतर्दृष्टि है।”

जोखिम और लक्षण

• प्रोस्टेट कैंसर आयरलैंड में सबसे आम पुरुष कैंसर है।
• प्रोस्टेट के साथ पैदा हुए छह में से एक व्यक्ति का उसके जीवनकाल में निदान किया जाएगा।
• काले पुरुषों में प्रोस्टेट कैंसर की दर अधिक होती है, चार में से एक को प्रोस्टेट कैंसर का पता चलता है।
• पुरुषों में प्रोस्टेट कैंसर होने की संभावना ढाई गुना अधिक होती है यदि उनके पिता या भाई को यह कैंसर हो।
• वंशानुगत जीन, विशेष रूप से बीआरसीए 2, अधिक वजन या मोटापा भी जोखिम कारक हो सकते हैं जिनके बारे में जागरूक होना चाहिए।
• प्रोस्टेट कैंसर उपचार के प्रति अच्छी प्रतिक्रिया देता है और यदि इसका शीघ्र पता चल जाए तो इसका सफलतापूर्वक इलाज किया जा सकता है।
• शीघ्र पता लगाने से जीवन बचता है, बेहतर उपचार विकल्पों की अनुमति मिलती है जिसमें उपयुक्त होने पर एक गैर-आक्रामक सक्रिय निगरानी योजना शामिल हो सकती है, और अधिक सरल कैंसर यात्रा सुनिश्चित कर सकती है – और सबसे महत्वपूर्ण बात, जीवित रहने के परिणामों और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है।
• पीएसए स्तर और किसी भी लक्षण के आधार पर डिजिटल रेक्टल जांच का अनुरोध किया जा सकता है, इसे निदान योजना का हिस्सा माना जा सकता है।
• आपके डॉक्टर या मूत्र रोग विशेषज्ञ के निर्देशानुसार नियमित रूप से पीएसए स्तर की जांच कराने से प्रोस्टेट समस्याओं या कैंसर का शुरुआती चरण में ही पता लगाने में मदद मिल सकती है।
• प्रोस्टेट कैंसर अक्सर लक्षणहीन हो सकता है। यही कारण है कि पुरुषों और उनके जीपी के बीच खुला और ईमानदार संचार इतना महत्वपूर्ण है और हम पुरुषों से उस महत्वपूर्ण पीएसए रक्त परीक्षण के बारे में पूछने का आग्रह करते हैं।

संकेत और लक्षण जिनसे सावधान रहना चाहिए

• डिसुरिया: पेशाब करने में कठिनाई और दर्द।
• अत्यावश्यकता: मूत्र त्याग को स्थगित करना कठिन है।
• आवृत्ति: पहले की तुलना में अधिक बार शौचालय जाना।
• नोक्टुरिया: पेशाब करने के लिए रात में दो बार से अधिक उठना।
• झिझक: पेशाब करते समय उठने में समय लगना।
• प्रवाह: कमजोर या रुक-रुक कर हो गया है।
• अधूरा खाली होना: ऐसा महसूस होना कि मूत्राशय ठीक से खाली नहीं हुआ है।
• रक्त: मूत्र में मौजूद.
• स्तंभन दोष: स्तंभन प्राप्त करने में असमर्थता

कार्रवाई करने से पहले संकेतों और लक्षणों के प्रकट होने की प्रतीक्षा न करें, क्योंकि प्रोस्टेट कैंसर अक्सर लक्षण-मुक्त होता है, खासकर अपने प्रारंभिक चरण में।

यदि आपको मूत्र संबंधी लक्षण हो रहे हैं, तो अपने डॉक्टर से बात करें। ये कई कारणों से हो सकते हैं और कैंसर से संबंधित नहीं भी हो सकते हैं, लेकिन जितनी जल्दी इनका समाधान किया जाएगा, परिणाम उतना ही बेहतर होगा।

मैरी कीटिंग फाउंडेशन द्वारा प्रदान की गई जानकारी, नर्सिंग सेवाओं के निदेशक हेलेन फ़ोरिस्टल द्वारा संकलित।